Projet de service national 2015 – 2017

L’Association Muco etait notre projet de service national pour deux ans, de 2015 à 2017. Le projet a été présenté par le LC3 Ostende.

Mucoviscidose : une maladie grave qui exige beaucoup de soins

La mucoviscidose (muco) est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique.
Chaque semaine, un enfant atteint de mucoviscidose nait en Belgique. 1 Belge sur 20 est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et court le risque de le transmettre à ses enfants ! Plus de 1250 enfants, jeunes et adultes sont atteints de mucoviscidose dans notre pays.
La mucoviscidose se traduit par la production d’un mucus épais et collant qui entrave la respiration et la digestion. Les symptômes les plus courants sont des infections respiratoires chroniques, des pneumonies, un mucus difficile à expectorer, des selles grasses, des douleurs abdominales, un retard de croissance et une sueur anormalement salée. Guérir la mucoviscidose est hélas actuellement toujours impossible. Pourtant, les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose se soignent entre 3 et 4 heures par jour afin de traiter ou de prévenir l’apparition de symptômes : aérosols quotidiens, kinésithérapie respiratoire, prise de nombreux médicaments afin de traiter les complications. Les patients se battent chaque jour contre la maladie, dans l’espoir que dans un avenir proche, de nouveaux médicaments permettront d’enrayer ou même de guérir la maladie.

L’Association Muco s’engage en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays.   Grâce aux dons, aux activités qu’il organise et à la vente de petits singes le LCB soutient l’association Muco pour trois projets :

PROJET 1 : « DONNER DE L’OXYGÈNE AUX ENFANTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE »

La mucoviscidose est une maladie qui coûte cher et un grand nombre de familles ne sont pas en mesure de prendre en charge les frais de traitement. Nous désirons mettre à disposition des familles dans le besoin le matériel médical nécessaire pour le traitement afin que tous les enfants atteints de mucoviscidose de notre pays puissent avoir accès aux soins les plus performants.

PROJET 2 : « OFFRIR UN BON DÉPART AUX BÉBÉS MUCO ! »

Chaque semaine, en Belgique, des parents apprennent que leur enfant est touché par la mucoviscidose…

Pour les bébés atteints de mucoviscidose, il est particulièrement important de pouvoir bénéficier des meilleurs soins dès la naissance afin de prévenir l’apparition de problèmes respiratoires et digestifs. Avec notre kit d’accueil destiné aux enfants récemment diagnostiqués, nous voulons offrir les meilleurs soins aux bébés en fournissant de l’information spécifique et un set aérosol de départ.

 

PROJET 3 : « OFFRIR UNE PETITE ÉTOILE * AUX ENFANTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE À  L’HÔPITAL »

Grâce aux soins de pointe appliqués aux patients atteints de mucoviscidose dans notre pays, on est en mesure d’éviter ou de différer l’hospitalisation d’un grand nombre d’enfants. Mais chaque année, pour certains groupes d’enfants et de jeunes muco, le traitement quotidien à domicile ne suffit plus, et une hospitalisation de plusieurs semaines est nécessaire afin de combattre efficacement une infection ou une complication. Avec notre projet *OFFRIR UNE PETITE ÉTOILE AUX ENFANTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE À L’HÔPITAL*, nous aimerions transformer les chambres d’hôpital en « chambres étoilées » afin que les longues journées et les longues nuits soient un peu moins lourdes à traverser, afin de soutenir le moral de l’enfant hospitalisé et de sa famille.